“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶，投進媽媽的懷抱，幸福少不了。”這首耳熟能詳的兒歌在活動現場響起，臺下是一片孩子們的牙牙學語聲，這些“咿咿呀呀”的童聲是這些孩子獻給他們母親的歌。

5月8日母親節，武漢好人圈志愿服務協會、健康人恩慈基金主辦了一場“家長互助會&ASD自閉癥家庭教育分享”公益活動，此次活動是專門為自閉癥兒童媽媽準備的，在武漢優童智慧兒科門診部舉行。

自閉癥又稱孤獨癥，是一種廣泛性的發育障礙性缺陷，其主要表現是社會交往障礙，興趣范圍刻板、狹窄，且有語言交流功能發育障礙。患有自閉癥的孩子有著一套不被常人所理解的思維方式，沉浸在自己的世界里，因此他們也被人們稱為“星星的孩子”、“星寶”。

活動現場布置

“普通家庭養育一個孩子都不容易，這種特殊兒童的父母要承受更多的壓力，付出更多的財力和精力。”健康人恩慈基金發起人孔心亮向記者感慨道。在這些家庭中很多母親辭去了工作，全天候陪伴和照顧孩子。借著母親節的機會，此次公益活動讓人們了解和關注自閉癥兒童的同時，也能給予這些偉大的母親更多的關心和支持。

一句祝福是最好的禮物

在活動現場，一位媽媽上臺向其他媽媽們分享了自己的“育兒經歷”。她的孩子叫睿睿，“是睿智的睿。”她介紹到，名字里飽含著這位母親對孩子的期許。

變故發生在去年夏天，睿睿被確認患有自閉癥。為了給孩子治病，他們一家從老家黃岡搬到了武漢，睿睿媽媽也辭職開始全職照顧孩子。照顧一個自閉癥孩子的辛酸痛楚是旁人難以想象的。孩子確診的那個夏天，她一開始也感到震驚和無助，但很快便收拾好心情，頂著炎炎烈日四處求醫、找房子。

經過一段時間的訓練后，睿睿的病情出現好轉。但事情并不是一帆風順，在疫情期間，沒有了社交活動，孩子突然出現退步，“我想引導他叫媽媽，可他就是不說，孩子很痛苦開始哭，我也崩潰了和他一起哭。”孩子的一舉一動都牽動著她的心。

下臺后，睿睿跑了過來，她蹲下身把孩子擁進懷里，“今天這個日子應該跟媽媽說什么呀？”她語氣柔和地問道。睿睿在她懷里仍然左顧右盼，大家安靜下來等待著睿睿的回答，雖然語速不快，但在場所有人都清晰地聽到了一句“媽媽節日快樂”。聽到這個答案睿睿媽媽露出了欣慰的笑容，“謝謝寶貝，這是媽媽收到最好的禮物。”

母子相擁溫馨場面

是一個也是一群孩子的媽媽

現場有位特殊的媽媽——王藝，她是優童兒科的自閉癥兒童康復師，同時，她自己的孩子也是自閉癥兒童中的一員。孩子確診后，她跑遍了全國各地求醫，在幫助孩子治療的過程中她也在不斷學習。在照顧孩子之余，她考取了教師資格證、康復治療師和心理治療師的資格證書，成為了一名康復師。“有家長覺得我對其他孩子這么有耐心，也要對我自己的孩子好一點。”王藝笑道，她把這些孩子當作自己的孩子一樣去陪伴照顧。

被問到是如何走上這條職業道路時，王藝直言：“我需要工作，家里負擔太重。”這份工作不僅能帶來收入，學習到的技能也能讓她更好地在家訓練孩子。“我覺得我一輩子也離不開（特殊兒童）這個群體，所以我選擇融入，發光發熱，幫助更多人。”每天站在孩子們面前，王藝就充滿了能力，她熱愛這份工作。

“醫教家”為特殊兒童家庭伸出援手

王藝的經歷為特殊兒童家庭提供了一個良好的例子，也和此次活動主辦方的理念不謀而合，針對特殊兒童的現狀他們提出了“醫教家”模式。自閉癥兒童的治療是一個綜合性治療模式，醫生治療、特殊學校教育、家庭教育缺一不可。在多方參與中以父母干預為主，這也對家長們提出了更高的要求，這次活動的初衷便是想為這些母親提供一些物質上的幫助和更加專業的知識培訓。

全場起立共唱兒歌

“醫教家”模式在治療自閉癥兒童的同時，也幫助家長學習如何在家訓練孩子，甚至為王藝這種有職業意向的家長提供崗位。孔心亮坦言，目前自閉癥治療分屬兒童保健科，但針對這方面的專業康復訓練和配套設施還遠遠不夠，而這個模式為治療自閉癥提供了新思路。

特殊兒童的康復治療是一個漫長的過程，在每一個小小進步背后，少不了家人日復一日的鼓勵與陪伴，“星星的孩子”因為有了“月亮媽媽”的光輝而更加閃耀。

如今全社會正在增強對自閉癥的了解與認識，但對自閉癥患者及其家庭的關懷和支持還遠遠不夠。孔心亮表示，如何減輕自閉癥患者家庭“不可承受之重”，完善社會保障和公共服務尤為重要。比如，將自閉癥早期篩查納入兒童常規檢查必要項中；加大自閉癥科普宣傳；探索建設社區照護、輔助性就業、公辦托養機構等“托底”服務等，從而滿足特殊群體的社會需求，真正減輕其家庭負擔。（胡振琪）